2 décembre 2015 : 5ème Journée d’information Sur les maladies lysosomales

Publié le 27 novembre 2015. Dans la catégorie : Archive

lyososomales2015

L’association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc, organisera avec l’appui de ses partenaires la 5ème journée d’information et de sensibilisation aux maladies lysosomales, sous le thème « La prise en charge des maladies lysosomales au Maroc ».

Prendront part à cet événement qui aura lieu le mercredi 02 décembre 2015 à l’Hôpital d’Enfants de Rabat à partir de 8 h30, d’imminents professeurs et spécialistes en biochimie et biologie moléculaire, en pédiatrie, en génétique et un représentant de l’ANAM.

Seront invités à cet événement, les représentants du ministère de la Santé, du ministère du

Développement Social, de la Famille et de la Solidarité, les organismes de prévoyance sociale,

les organismes et les ONG agissant dans les secteurs de la santé, de l’handicap, et de l’enfance,

les parents d’enfants malades, les malades adultes, les pédiatres, les médias et les donateurs.

Les objectifs de cette journée sont de participer à l’information et à la sensibilisation en diffusant les informations utiles sur les maladies lysosomales afin d’inciter toutes les parties concernées à soutenir davantage les malades, surtout es enfants, et leur famille, de contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des personnes atteintes de maladies lysosomales et à contribuer au soutien psychosocial des malades et de leur famille

Il faut rappeler que les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares dues à un dysfonctionnement du lysosome responsable de la dégradation des déchets dans les cellules. On compte une cinquantaine de maladies lysosomales qui affectent les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau,…

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